Когда хлеб - не голова, а головная боль

Миниатюрная и хрупкая 12-летняя Настенька на голову ниже своих ровесников, но это не мешает ей веселиться с другими такими же особенными детишками, водить хоровод вокруг румяного чучела Масленицы, играть в игры и участвовать в конкурсах. Целиакию у девочки обнаружили в пять с половиной лет. С тех пор началась ее безглютеновая жизнь.

- Когда у жучка (так любящая бабушка называет внучку - Ред.) нашли целиакию, вся семья, понятное дело, испугалась. Мы полезли в Интернет искать описание болезни, - делится бабушка Насти и по совместительству основатель ставропольского общества детей с целиакией Валентина Гнездилова. - Врач нам, конечно, рассказал, что таким деткам нужно соблюдать строгую безглютеновую диету, но информации все равно не хватало. Тогда мы узнали о том, что существуют общества людей с целиакией. Одно из самых старых находится в Санкт-Петербурге. Его члены не только поддерживают друг другу, но и делятся советами и рецептами. Мы решили создать свое общество.

Инициативу поддержали студенты СтГАУ во главе с деканом педиатрического факультета Леонидом Климовым.

- На сегодняшний момент в Ставрополе живет 101 ребенок с целиакией. В крае их около 220, - рассказал «КП» Леонид Яковлевич. - Они растут и развиваются, и им так же, как и обычным деткам, нужно социализироваться и общаться. Поэтому мы каждый год устраиваем для них праздники.

Вот уже третий раз для таких ребятишек студенты, волонтеры и родители организуют Масленицу. Праздник ничем не отличается от традиционных гуляний с играми, конкурсами и, конечно, блинами. Правда, в блинах и мучных угощениях используется специальная безглютеновая мука, а в других продуктах нет крахмала и разрыхлителей.

- Таким деткам ни в коем случае нельзя отходить от диеты, иначе будут тяжелые последствия для организма. На родителей это накладывает обязательства - им нужно освоить новые рецепты, - объясняет Леонид Яковлевич. - Но сложность еще и в том, что большинство разрешенных продуктов европейские и довольно дорогие. До того, как начал скакать курс валют в среднем в Европе один пациент тратил на свои специализированные продукты в месяц где-то 50 евро. У нас около 80% матерей в семьях на питание одного ребенка расходовали свыше 2000 рублей. Сейчас цены выросли, расходы тоже.

Поэтому большинство родителей стараются научиться готовить как можно больше безглютеновых блюд. Члены ставропольского общества проводят мастер-классы для новичков, а в группе в социальной сети идет непрерывный обмен новыми рецептами.

- Два года назад ставропольская городская Дума выделила 1000 рублей в месяц на компенсацию расходов для детей с целиакией. Конечно, этого не хватает. К тому же, цены сейчас очень выросли. Килограмм печенья, например, стоит порядка 2-3 тысяч рублей, а муки - 300 рублей, - негодует Валентина Николаевна. - Поэтому родители активно учатся готовить, а некоторые уже стали искусными кондитерами - впору свое кафе открывать.

В России, в отличие от Европы, недостаточно внимания уделяется многим вещам, в том числе и элементарной маркировке продуктов. Непроработан вопрос питания детей с целиакией в школах и детских садах - ребята вынуждены брать обеды с собой. Однако если в школе – это не проблема, то в детский сад, по законодательству РФ, запрещено приносить свою пищу. Вот и получается, что ребенок не может нормально питаться.

- Ни одна школа не пытается кормить этих детей, хотя многие вообще находятся на инвалидности. И почему нельзя давать в обед банан или яблоко? - вопрошает Валентина Гнездилова. - Но есть и сдвиги. В Ставрополе в детском саду №44 выделили диетсестру, доктора и места для детей с целиакией. Ребята будут находиться в разных возрастных группах, а кушать вместе, но из другой посуды и за отдельным столом. Так они не только не будут оторваны от общества и своих друзей, но и смогут хорошо питаться

Труднее приходится детям с целиакией, живущим в республиках Северного Кавказа. Их родители вынуждены приезжать в краевой центр и закупаться сразу на несколько месяцев вперед.

- Целикия - это не болезнь, это образ жизни, как сахарный диабет. Нужно неукоснительно соблюдать диету. Детки, больные целиакией, хуже растут и отстают в весе. Оно и понятно - состояние кишечника не располагает к полному всасыванию. Но когда, например, мальчики в подростковом периоде начинают кушать правильно, то есть по диете, то вытягиваются, - с улыбкой рассказывает Леонид Климов. – Сейчас студенты из СКФУ хотят разработать специальные пельмени, которые можно было бы кушать таким ребятам. Еще у нас есть вареная колбаса «Детская» и сосиски. Они более плотные, потому что нет разрыхлителя, но по вкусу вы не отличите их от «обычных». Да и блины, вон, попробуйте – такие же, как на обычной муке.

И действительно, блины по вкусу совсем не отличаются от «обычных».