Северный Кавказ
Общество

Смертельно больной малышке ставили диагноз – лень!

То, что Оля выжила – заслуга ее родителей, которые спасли дочь, вопреки врачебным ошибкам, но, чтобы окончательно победить болезнь, необходима помощь
Маленькая Оля пострадала от врачебной ошибки, чтобы ее вылечить, нужны деньги.

Маленькая Оля пострадала от врачебной ошибки, чтобы ее вылечить, нужны деньги.

Фото: Личный архив героя публикации

Оля родилась смертельно больной, но об этом никто не знал. Она не ползала, не переворачивалась.

- С дочкой что-то не так, нам нужно обследование…- твердила мама в местной поликлинике.

- Ваш ребенок просто слишком крупный и ленивый – ставили диагноз доктора.

Потом констатировали детский церебральный паралич и прописали препараты, стимулирующие работу головного мозга. Но Оля становилась все слабее и слабее.

- Я видела, что дочь день ото дня теряет и так небольшие от рождения силы и не знала, чем помочь - вспоминает мама. – Мы, как в страшной сказке, искали неизвестно какого специалиста от неизвестно какой болезни.

Но однажды этот слепой поиск дал плоды. Очередной доктор, которого где-то отыскали родители, заподозрил, что проблема серьезнее, чем ДЦП и отправила девочку на обследование, которое и показало, наконец, что у Оли спинальная мышечная атрофия (СМА). Это заболевание не затрагивает интеллект, но лишает человека сил. Постепенно и неумолимо «отключается» способность двигаться, глотать и в конце концов, дышать. То есть человек понимает, что умирает и ничего не может с этим поделать, ведь до сих пор СМА у нас не лечится. Так что, счастья от правильной постановки диагноза родители не испытали. Напротив, было много слез и горя.

Но отчаяние длилось всего один день. «Мы решили, что будем бороться за жизнь дочки до последней секунды» – говорит мама. Так Гунарь решили добиваться того, чтобы Олю взяли в программу расширенного доступа к препарату Спинраза. Это лекарство от СМА изобрели в США всего несколько лет назад, но первые испытания показали его эффективность. Спинраза – инъекции, которые останавливают развитие смертельной болезни. Но стоят они пока что десятки миллионов рублей. И пока лекарство не будет поставлено на поток, а случится это нескоро, лечение доступно только тем, кого включают в контрольные группы. Представляете себе, насколько сложно попасть в них. Тем более, для российского ребенка. Так вот, Оля получила этот, казалось, призрачный шанс! Она выиграла жизнь, благодаря упорству, мужеству и безграничной любви родителей. И первые же инъекции остановили развитие болезни.

В 2019 году, когда Оле было два года, она не могла уже ни стоять, ни сидеть и уже потеряла силу в руках – не могла удержать ложку и постоянно засыпала на ходу. А теперь девочка хохочет от души. Она научилась катать колбаски из пластилина и делать из них маме бусы. Держит кисточку и рисует человечков: «это — мама, это папа, это Ульяна (сестра), а это — я». И «я» у Оли всегда стоит на двух ножках. Увы, сама Оля пока сидит в инвалидной коляске. Но доктора говорят, что если сейчас провести грамотную реабилитацию, то Оля не только выживет, благодаря Спинразе, но и встанет на ноги, пойдет. Пока девочка еще маленькая и ее мышцы поддаются восстановлению, Олю можно спасти не только от смерти, но и от инвалидности. Пожалуйста, помогите сделать это! Семья сильно поиздержалась за годы битвы за жизнь дочери, и оплатить реабилитацию им просто не на что. Необходимый курс стоит 224 000 рублей. Нужна помощь!

8(499) 250-02-44, 7-903-777-6553 Татьяна и Вера координаторы

Как помочь:

Пожертвовать через СМС, отправив сообщение со словом ФОНД и (через пробел) суммой пожертвования на номер 3443. Например: «ФОНД 100».

Пожертвовать через Интернет (через платежные системы Яндекс.Деньги, PayPal, Webmoney, QIWI). В назначении пожертвования не забудьте указать "Для Гунарь Оли".

Страница для перевода пожертвований с банковских карт:

https://www.pomogi.org/stories/gunar_olya/

Пожертвовать через банк

Благотворительный интернет-фонд Помоги.Орг

ИНН 7702579448 КПП 770201001

Р/с № 40703810822000000423

Филиал № 7701 Банка ВТБ (публичное акционерное общество) в г. Москве

Кор.счет № 30101810345250000745

БИК 044525745