Северный Кавказ
Общество

"Он плакал часами напролет": обычная простуда спровоцировала у малыша из Самары редкую болезнь

У маленького Степы нашли редкое генетическое заболевание, во всем мире известно всего 25 человек с таким же диагнозом
В мире всего 25 детишек с таким заболеванием

В мире всего 25 детишек с таким заболеванием

Фото: Александра БУДАЕВА

У Степы сами по себе отмирают клетки, из которых строится организм. У Темы в голове поселилась страшная опухоль. У братиков Максима и Артема - тяжелая форма ДЦП. Эти и многие другие дети недавно стали подопечными благотворительного фонда ЕВИТА. В День семьи, любви и верности волонтеры отвезли малышам и их родителям лекарства, средства гигиены, медицинские аппараты и продуктовые наборы – подарки полезные и приятные одновременно.

Редкая аномалия

Степа Рогожкин родился в октябре 2017 года абсолютно здоровым ребенком: агукал, учился держать головку, ползать, общаться со взрослыми на их языке. В июле прошлого года малыш простудился. Врачи говорили про ОРВИ, но последствия были страшные: мальчик сначала как будто остановился в развитии, а потом стал плакать часами напролет и «забывать» все, что умел до этого. Череда анализов, обследований, консультаций не приносили результатов. Последней надеждой стал генетический анализ, который выявил редчайшее повреждение гена.

- Как нам рассказали врачи, этот ген открыли только в 2010 году, в мире всего 25 детей с таким же диагнозом, как у Степы, трое из них в России, - рассказала корреспонденту «КП-Самара» мама мальчика Анастасия Рогожкина.

Лекарства как такового нет – клетки ребенка просто не получают энергию и отмирают. Сейчас врачи пытаются разработать хотя бы поддерживающее лечение. Но болезнь очень хитра и непредсказуема: ребенок то «откатывается» к нулю, то резко ускоряется в развитии. От чего это зависит, никто не знает.

- Сейчас Степа говорит «мама», играет, понимает все, что мы ему говорим, пытается гладить кошку, мы ходим в бассейн, на ЛФК, дома делаем разные упражнения, он очень активный мальчик, но как долго это продлится? Надеюсь, что подольше, - признается Анастасия Рогожкина

Фонд ЕВИТА привозит малышу расходные материалы, плюс помог семье найти профессионального массажиста и няню, которая дает маме небольшую передышку два раза в неделю.

Сегодня Степа больше всего обрадовался булочкам от Самарского хлебозавода №5 и журналам о Ми-ми-мишках и Фиксиках от «Комсомолки». Чтобы мама «не отвлекалась» на полезные подарки, мальчик всячески показывал ей: брось это все, давай займемся интересным делом!

Несколько лет назад в головеу Темы поселилась страшная опухоль

Несколько лет назад в головеу Темы поселилась страшная опухоль

Фото: Александра БУДАЕВА

Бактерия «подъела» опухоль

Маленького Тему мама называет лучшим ребенком на свете, отец малыша так не думал и исчез в неизвестном направлении, оставив Анастасию один на один со всеми проблемами.

Мальчик родился в 2012 году, роды были тяжелые, у малыша врачи находили все новые и новые болячки, а августе 2014 года и вовсе обнаружили у него опухоль головного мозга.

- Когда врачи брали пункцию, на опухоли лопнула вена, мы делали операции, химиотерапию, результата не было. Потом у него произошло кровоизлияние в мозг, он впал в кому, температура держалась выше 41 градуса, тогда-то у него в мозгу и нашли синегнойную палочку, я уверена, что ее занесли ему в больнице, - рассказывает Анастасия Вольных.

Единственный плюс новой заразы – это что она «подъела» сосуды, которые связывали опухоль с мозгом, в итоге она законсервировалась и перестала увеличиваться в размерах.

Рассказывая о злоключениях, Анастасия не может сдерживать слез, поддерживают ее сейчас родители. Часть проблем помогает снять ЕВИТА – подгузники, пеленки и другие расходники. Самая дорогая статья расходов для семьи – это спецпитание, баночка, которую хватает на день, стоит 600 рублей, сейчас фонд ищет спонсора, который сможет помочь маленькому Теме закупать столько баночек, сколько его душе будет угодно.

Максим и Артем - самое настоящее чудо природы

Максим и Артем - самое настоящее чудо природы

Фото: Александра БУДАЕВА

В ожидании счастья

Братья Максим и Артем – самое настоящее чудо природы. У их мамы, Надежды Герасимчук, врачи давным-давно диагностировали удивительную патологию – двурогую матку. Такое отклонение особого вреда женскому организму не наносило, но шансы забеременеть уменьшало в разы.

Но чудо произошло: в 2013 году девушка узнала, что у нее будет ребенок, да не один, а два. Ее возлюбленный таким вестям не образовался и был таков. Анастасия же решила: раз природа преподнесла такой сюрприз, отказываться нельзя. Так на свет появились ее любимые мальчики.

К сожалению, роды прошли не так гладко, как хотелось бы, малыши были слабенькими, из больницы их выписали с целым списком разнообразных диагнозов.

Артем и Максим регулярно проходят курсы реабилитации, фонд ЕВИТА помогает им со спецпитанием и всем необходимым, мальчишки активно набирают вес – это необходимо для того, чтобы их брали на очередные курсы реабилитации.

- А недавно мы выяснили, что 5 лет простояли не в той очереди на квартиру, оказывается, нам жилье положено вне очереди, сейчас идут суды по этому поводу, - рассказывает Надежда Герасимчук. – Сейчас мы живем большой и дружной семьей с бабушкой, братом, племянником, а очень хотелось бы иметь свой угол – это было бы счастьем для нас.

Тимофею Зиновьеву из Тольятти отвезли функциональную кровать для детей-инвалидов. Фото: предоставлено БФ ЕВИТА

Тимофею Зиновьеву из Тольятти отвезли функциональную кровать для детей-инвалидов. Фото: предоставлено БФ ЕВИТА

КОНКРЕТНО

Каждому – по потребностям!

Ольга Шелест, исполнительный директор благотворительного фонда ЕВИТА

- Кроме «приятных» подарков – книжек и раскрасок от «Комсолки» для детей и косметики от Avon для их мам, мы отвезли семьям наших подопечных трахеостомические трубки и расходные материалы. А еще - фотографии со Дня годовщины фонда, который нам напечатали волонтеры. Кроме того, в рамках проекта «Дома лучше с ИКЕА», мы продолжаем оборудовать комнаты, в которых живут неизлечимо больные дети, специализированной мебелью – кроватями, к примеру. Плюс в июле наши подопечные получили климатизаторы, увлажнители воздуха, хирургические отсасыватели, пульсоксиметры, нибулайзеры и многие другие крайне необходимые аппараты.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Мне говорили, что я никогда не рожу»: жительница Самары забеременела дважды с разницей в две недели

На свет ее сыновья появились в один день – в день рождения своей мамы. Вот только что-то пошло не так (подробности)

День чудес: в Самаре мальчик начал дышать самостоятельно после массажа

Сегодня волонтеры развозили подарки семьям, где растут неизлечимо больные дети. Лев Зурнаджян впервые гостей встречал без аппарата ИВЛ (подробности)

«Анализы сделали слишком поздно»: самарчанка 18 лет пыталась родить сына, а получила инвалида

Братья-близнецы Архип и Ярослав родились с разницей в 10 минут, но у младшего - множество проблем со здоровьем (подробности)