12 января первый выезд паллиативной службы БЦ «Радуга» в новом году Фото: предоставлено БЦ «Радуга»
12 января — первый выезд паллиативной службы БЦ «Радуга» в новом году. На попечении находятся более 600 детей, и все нуждаются в помощи: кому-то нужны памперсы, кто-то остро нуждается в коляске или вертикализаторе, специальной обуви или зондах, а для кого-то самым ценным будет просто поговорить и получить добрый совет, который подарит надежду, поможет не опустить руки, не сдаться перед лицом неизлечимого заболевания.
В Называевском районе Омской области проживают более десятка подопечных службы.
- Есть и такие, о ком мы пока не знаем, но мы их обязательно найдём, потому что иначе нельзя, потому что ни один ребёнок не заслуживает страданий, - говорят волонтеры. - «Наконец-то хоть кто-то вспомнил о нас», - часто слышим мы тихий шепот родителей больных детей. Они выдыхают от облегчения, а у нас на глаза наворачиваются слёзы. Родные наши, мы не забывали о вас! Просто так получилось, что мы вас долго искали, и теперь вас ни за что не оставим.
Самое ценное для родителей - мысль, что они больше не одни Фото: предоставлено БЦ «Радуга»
Первый визит в семьи самый сложный: родителям нужно привыкнуть к мысли, что они больше не одни, а волонтерам — понять, какую оказать помощь, чтобы она была наиболее эффективной. Так, у девятилетнего Костика опухоль ствола головного мозга, диффузия делает её неоперабельной. Чем помочь этому улыбчивому тихому мальчугану? У добровольцев сердце кровью обливается от рассказа родителей, как они обивают пороги медицинских учреждений не только Омска, но и Казани, Питера и Москвы в поисках способа спасти жизнь своему сынишке. Но пока ничего не нашли – российские врачи не дают никаких положительных прогнозов.
- Мы стоим на учёте в онкологии. Нас приглашают на ежегодные осмотры только галочки. Все МРТ и другие обследования проходим для себя и за свои деньги. На наш вопрос «что делать дальше?» нам врачи заявляют, что делайте, что хотите, – рассказал отец Костика. – Опухоль сейчас не растёт, но кто знает, что с ней будет дальше.
У шестилетнего Глеба рак крови. Он старается не думать о болезни, живёт своей жизнью: готовится к школе, общается с друзьями. Все заботы и переживания о здоровье сына – на плечах мамы: обследования, курсы химиотерапии... Чтобы Глебу не стало хуже, нужно укреплять иммунитет.
Как облегчить жизнь 17-летнего Максима, который из-за микроцефалии выглядит как четырехлетка? Сейчас он лежит с переломом ноги, а врачи разводят руками — тело искорёжено заболеванием так, что гипс Максиму противопоказан. Зафиксировать перелом можно только эластичным бинтом…
- Для оказания помощи я не могу привезти сына ни в районную больницу, ни тем более в Омск, так что для консультации высылаю по интернету фотографии и видео, – сетует Оксана, мама мальчика.
Тяжело находиться весь день в четырёх стенах, не имея возможности выйти на улицу, а Максимка прикован к постели – он может только сидеть, из-за болезни не получается говорить. Для улучшения качества жизни мальчику нужны рециркулятор воздуха, ингалятор, а также функциональная кровать – из старой он вырос. Ещё одна забота: скоро Максиму исполнится 18 лет, как его везти на комиссию МСЭ на переоформление инвалидности, если он не транспортабелен?
В Называевском районе Омской области проживают более десятка подопечных службы Фото: предоставлено БЦ «Радуга»
Позади у волонтеров 11-часовой рабочий день, 600 километров дорог, четыре населённых пункта, семь подопечных, из которых практически все — новенькие, «найдёныши», которые до этого дня не знали о «Радуге».
- Сложно ли нам? Безусловно. Но мы будем выезжать, потому что нас окружают добрые люди, с помощью которых помощь неизлечимо больным детям становится реальностью, - уверены в паллиативной службе.