Кости ломались от тяжести одеяла: «хрустальный» мальчик со Ставрополья 12 лет борется с недугомфото

Летом Степе проведут пятую операцию. Фото: предоставлено «КП»

Семья из поселка Капельница в Железноводске за последние 12 лет настолько привыкла к звукам сломанных костей, что они их уже не пугают. Больницы стали для них почти родным домом, а накладывать самостоятельно гипс без помощи врачей уже не проблема. Но, несмотря на это, сейчас в ней растет одаренный, талантливый мальчик, который поражает всех и вся своим обаянием и пением, заставляя забыть, что у него неизлечимая болезнь.

В 2012 году Анжелика Семерджанян узнала, что совсем скоро станет мамой, и поспешила обрадовать новостью мужа. Счастью не было предела. Но беззаботная радость будущих родителей продлилась лишь до того момента, пока Анжелика не попала на очередное УЗИ на седьмом месяце беременности.

У крошечного малыша, который все еще был в утробе, узист заметил перелом ноги. Будущая мама впала в ступор. Хоть на дворе и стоял ноябрь, на дорогах был гололед, но она нигде не спотыкалась и не ударялась, а особенно животом. Тогда врач предположил, что у мальчика несовершенный остеогенез.

Степа стал первым в семье, у кого проявилась болезнь. Фото: предоставлено «КП»

Это генетическое наследственное заболевание. У деток с таким диагнозом патологически хрупкие кости. Они могут ломаться даже от крепкого прикосновения. У страдающих остеогенезом нарушен синтез коллагена первого типа, не преобразуется коллаген после синтеза, неправильно работают процессы минерализации костной ткани. Помимо переломов у малышей деформируются кости и позвоночник, грудная клетка, голова, наблюдается задержка роста.

Анжелика тогда даже не понимала, что это за диагноз такой, что он значит и что же делать дальше. Когда они с мужем поехали к врачам в Ставрополь, те в один голос говорили, что с ребенком все впорядке. Мол, у малыша просто кривые ноги, переживать не о чем. Некоторые предполагали совсем другие диагнозы, об остеогенезе не было ни слова.

«Попали к профессору одному, тот начал говорить всякое. Что ребенок Даун и вообще родится овощем», – рассказала Анжелика Семерджанян корреспонденту «КП-Северный Кавказ».

Врачи ставили мальчику летальный тип болезни. Фото: предоставлено «КП»

В январе Анжелику положили в перинатальный центр, где сделали Кесарево сечение.

Почти у каждого из нас все переломы, которые мы получили за жизнь, можно пересчитать по пальцам. А вот Анжелика уже сбилась со счету, сколько же травм за прошедшие 12 лет получил ее сын.

Малыш, которого чуть позже назовут Степан, родился весь в переломах. Руки и ноги были сломаны в 6-7 местах. Помимо этого у грудничка была пневмония, из-за малой подвижности и травмированности пошел небольшой отек в легкие. С этого момента, как заявляет женщина, и начались их «круги Ада».

Лишь после родов врачи наконец поставили Степе точный диагноз – несовершенный остеогенез. Но ни у кого в роду ни со стороны матери, ни со стороны отца ни разу не было подобных случаев. Выяснилось, что малышу не повезло «выиграть в лотерею». У него произошла спонтанная мутация – мальчик стал первым в семье с таким заболеванием.

За два года мальчику провели четыре операции на ноги. Фото: предоставлено «КП»

Сразу после родов Анжелика услышала от одной из врачей странную фразу: «Вы, как мать, должны хотя бы раз увидеть своего ребенка».

«Конечно, я в шоке была. В смысле “хотя бы раз”? Вы вообще что говорите? Нам на тот момент поставили второй тип болезни, который считается летальным по классификации “хрустальных” детей. Но Степа сам дышал, все было хорошо. Единственное, у него были очень искривлены бедренные кости. Он у меня был как лягушонок, по-другому даже сказать нельзя».

И это был не последний раз, когда врачи ставили новоиспеченную мать в ступор. Находясь в отделении патологии новорожденных, ей еще три раза приносили отказную со словами: «Молодая, родишь еще». Но у молодых родителей не было даже мысли бросить малыша в роддоме. Они точно решили, что это их ребенок, и они будут с ним до конца.

Вдобавок к несовершенному остеогенезу ставропольские врачи говорили, что Степа родился глухим и слепым. Когда малышу было около 40 дней от роду, семья поехала в Москву. Там врачи, которые уже не раз имели дело с такими детками, опровергли дополнительные диагнозы.

«Когда мы приехали к профессору Беловой в Москву, она сказала, что Степа все слышит и видит. И она нам поставила не второй тип, а третий. Он тоже сложный, но не летальный. И с этого дня у нас началось лечение».

Степа родился с 7-8 переломами. Фото: предоставлено «КП»

У таких малышей кости срастаются в разы быстрее, чем у здорового человека. Если обычно на это требуется от 4-5 недель, то у Степы перелом полностью заживал уже через две. Но даже несмотря на это, ставропольские врачи остерегались проводить с ним какие-либо манипуляции, даже боялись накладывать тот же гипс. А все из-за очень редкого заболевания. Анжелика знает лишь четырех (вместе со Степой) деток из региона с несовершенным остеогенезом.

Из-за этого молодой маме приходилось все делать самой. Когда было подозрение на очередной перелом, она брала Степу, и ему делали рентген. Снимок отправляли в Москву, откуда врачи уже давали Анжелике инструкции, что делать дальше.

«Степе давала обезболивающее, себе – успокаивающее. А потом накладывала ему сама лонгеты из полиуретановых бинтов».

Дома малыша носили не на руках, а на специальных носилках, чтобы лишний раз не сломать ему очередную кость.

Был случай, когда ночью на всю комнату раздался хруст. А затем – громкий детский плач. В один момент он решил повернуться, но бедро не выдержало и сломалось. То ли это произошло от тяжести собственного веса, не то ему вовсе навредило одеяло. Малыш мог получить травмы буквально на ровном месте.

Сначала каждые два месяца, а потом каждые три Степу водили на специальные капельницы. В полгода у малыша обнаружили еще одну болячку – гидроцефалию.

Когда Степа был маленький, его носили на спецносилках, чтобы не навредить лишний раз. Фото: предоставлено «КП»

Это патология, при которой скапливается спинномозговая жидкость в желудочковой системе головного мозга. Из-за этого быстро увеличивается окружность головы, деформируются швы черепа и расширяются подкожные вены. Оно может возникнуть само по себе или из-за черепно-мозговых травм. У Степы гидроцефалия приобретенная – развилась после рождения.

«Когда мы в очередной раз приехали на капельницу, наши врачи были в шоке. Сказали, что нужно срочно оперировать. Единственный врач в Москве, который за нас взялся, был нейрохирург Бурденко», – поделилась мама Степы.

Несовершенный остеогенез вылечить до конца невозможно, но реально сократить количество переломов. До семи лет Степе укрепляли костную ткань, он проходил курс капельниц. Уже в 2020 году, перед поступлением в первый класс, ему начали делать операции. Сначала две на бедра, а затем еще две на голени. Мальчику установили телескопические штифты (эти стержни удлиняются по мере роста ребенка). За два года он перенес четыре операции.

В основном Степа передвигается на инвалидной коляске. Но благодаря операциям он все же может сам стоять и потихоньку ходить. Но недавно ему это начало даваться с трудом.

В один день 12-летний Степа пожаловался маме на боль в ноге. Обойдя врачей, выяснилось, что штифт в правой голени перестал поддерживать кость и его срочно нужно заменять на новый. Операция стоила баснословных денег – 2 107 380 рублей. Семья обратилась в фонды за помощью, 11 июля открыли сборы. Обаяние Степы так сильно покорило неравнодушных, что деньги собрали всего за пять дней.

Операцию по замене штифта мальчику должны провести уже этим летом.

Степа очень любит быть в центре внимания. Фото: предоставлено «КП»

В семь лет Степа, как и все дети, пошел в самую обычную начальную школу в поселке Капельница. Учреждение довольно старое и совсем не оборудовано для детей с особенностями: нет пандусов, подъемников и лифтов. Анжелике приходилось помогать ему передвигаться по зданию.

«В одной руке был Степа, в другой – коляска. В этом году Степа закончил шестой класс дистанционно, нам пришлось оформить домашнее обучение, потому что я была беременна. Уже стало тяжело его отводить», – поделилась Анжелика.

Степа отлично учится, имеет лишь пару четверок. У него много друзей среди одноклассников, также общается с детками с таким же заболеванием.

Когда его отправляли в школу, Анжелика очень переживала, как же с ним будут обходиться другие дети. Ведь в таком возрасте им не объяснишь суть заболевания, они могут обидеть Степу, даже не хотя этого.

«Было тревожно за него. Мы с ним беседовали. Я говорила: “Степ, детки бывают разные, кто-то начнет тебя расспрашивать, могут обзываться, ты должен быть выше и не обращать на это внимание”. И он всегда говорил так: “Мам, ну я же умнее их!”. Но дети, на мое удивление, очень дружелюбно все его встретили. Им было интересно, любопытно, но никто не обзывался. Теперь, когда мы приезжаем в школу, они все бегут его встречать, помогают рюкзак донести» – вспоминает Анжелика.

Несмотря на все опасения родителей, одноклассники приняли Степу, не задевали и даже не обращали внимание на его заболевание.

Степа всегда отличался сдержанностью. Даже когда у него случался очередной перелом, он не показывал маме, насколько ему больно, чтобы она не расстраивалась в лишний раз. Говорил, что все хорошо и переживать не о чем. Анжелика всегда удивлялась, откуда в такой маленьком человеке столько силы и терпения.

Помимо школьных предметов, он увлекается также плаванием. Раз в неделю обязательно посещает бассейн. Как говорит его мама, это не просто увлечение, а польза для организма. Детям с несовершенным остеогенезом нужны постоянные физические нагрузки, чтобы держать тело в тонусе, иначе переломы будут происходить чаще.

Дома у семьи Семерджанян есть шведская стенка, ходунки и велотренажер, на которых регулярно занимается Степа. Родители установили для сына личные низкие раковины, оборудовали душ, переделали дом так, чтобы мальчику было комфортно.

В августе Степа впервые выступит на сцене с сольным номером. Фото: предоставлено «КП»

У Степы была мечта – говорил родителям, что очень хочет личный квадроцикл. Но у Анжелики от одной только мысли, как он будет кататься на таком опасном транспорте, бежали мурашки по коже.

«И вот, у него был День рождения, мы с мужем случайно в магазине увидели машину, которые обычно для картинга используют. Она закрыта по бокам, у нее четыре колеса. Ну мы и подарили ему ее, она разгоняется до 20 км/ч. Ему этого хватает, он гоняет на ней, а у меня просто сердце в пятки уходит. А с другой стороны я понимаю, что он дите, ему хочется адреналина. Теперь у нас два транспорта – машина и коляска».

Совсем недавно в его жизни появилось новое увлечение – вокал. Сначала Степа подпевал дома умной колонке, а затем начал погружаться в пение все больше и больше. Заметив тягу сына, Анжелика нашла музыкальную школу и сходила с ним на пробное занятие. Степе настолько понравилось петь, что теперь он не пропускает ни одной репетиции, даже если на руках и ногах наложены очередные гипсы.

Общительный и обаятельный Степа мечтает о большой сцене. Уже в августе пройдет его первое сольное выступление в ДК Лермонтова. Для выступления он выбрал песню Аркадия Думикяна «Мама». Конечно, мальчик переживает перед таким важным событием, постоянно готовится и надеется произвести фурор.

Уважаемые читатели!

Подписывайтесь на наш Telegram-канал. Присоединяйтесь к нашим группам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассниках

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию: danil.yurkov@phkp.ru