Пять поколений не знали бед, а на Вовочке всё сломалось: маленький мальчик борется с наследственной болезньюфото

Вова Кузнецов из Пятигорска до 2021 года жил обычной жизнью озорного мальчишки. Фото: Захар Телицкий

Двенадцатилетний Вова Кузнецов из Кисловодска до 2021 года жил обычной жизнью озорного мальчишки. Ходил в школу, играл с друзьями, посещал кружки. Проблем со здоровьем у ребенка никогда не было. Родители даже не могли подумать, что с сыном что-то не так. Но уже во втором классе появились первые тревожные звоночки – мальчик постоянно щурился, к учебникам, тетрадям и планшету с каждым днем наклонялся все ниже и ниже и начал жаловаться на зрение.

«Врачи сказали, что мой сын ослепнет»

Мама Вовы Оксана рассказывает, что поначалу они думали, что у сына просто немного ухудшилось зрение. Решили обратиться в местную поликлинику, но там необходимого для точной диагностики оборудования, увы, не нашлось. Тогда семья поехала в Ставрополь. ОКТ показало болезнь Штаргардта.

Болезнь Штаргардта – наследственная генетическая дистрофия сетчатки, которая вызывает прогрессирующую потерю центрального зрения. Генетический анализ выявил у Вовы мутацию в гене ABCA4.

Болезнь Штаргардта – наследственная генетическая дистрофия сетчатки. Фото: Захар Телицкий

«Врачи разводили руками. Говорили, что заболевание прогрессирует и эффективного лечения, к сожалению, не существует. Были какие-то разговоры о разработке препарата, который может повысить зрение до 90%, но в итоге никаких подвижек пока нет», – рассказывает Оксана.

«Никаких предпосылок не было»

Болезнь Штаргардта считается болезнью детей, говорит мама Вовы. Чаще всего она проявляется именно в раннем возрасте, и происходит это внезапно. До 2021 года у мальчика никаких симптомов не было. Случилось все в одночасье.

Что касается наследственности, у родителей Вовы со зрением все хорошо. Они проанализировали пять поколений предков, и среди них такого заболевания тоже не нашлось. Ген сломался именно на Вове. Почему так произошло и что спровоцировало, неизвестно. Оксана говорит:

Сейчас у Вовы полностью отсутствует боковое зрение. Фото: Захар Телицкий

«Беременность проходила хорошо, родился он вовремя, гипоксии у него не было. То есть предпосылок у нас никаких не было».

Сейчас у Вовы полностью отсутствует боковое зрение – у мальчика оно тоннельное. Из-за этого, как часто бывает, развилось косоглазие, и потребовалась операция. Врачи вытягивали ребенку мышцы глаза.

«После операции глазки выровнялись, сейчас они смотрят ровно. Но что касается зрения, здесь никаких изменений нет – хуже не становится. Вова видит на 7%. Каждые полгода мы проходим сосудистую терапию, чтобы поддерживать то, что сейчас есть».

Учится в школе, любит теннис и историю

Вова посещает плавание и настольный теннис. Фото: Захар Телицкий

Вове оформили инвалидность, а в 2025 году продлили ее до 18 лет. Но учится мальчик в самой обыкновенной школе по стандартной программе. Учителя и одноклассники всячески пытаются помочь ему в процессе учебы. Например, задания для школьника печатаются крупным шрифтом.

Из школьной программы мальчишка очень любит историю. Запоминает даты, часто отвечает на уроках. Здесь у него твердая «пятерка». Математика тоже дается ему легко, а вот русский язык Вова не любит. Не нравится.

Еще Вова посещает плавание и настольный теннис. Мама мальчика рассказывает:

«Теннис необходим, чтобы развивать мышцы глаза. И если сначала у него вообще ничего не получалось, то сейчас из пяти ударов он пропускает максимум один. Такая физическая нагрузка ему нужна. В плавании тоже у Вовы успехи. Плавает в большом бассейне с удовольствием, и все у него получается. Тренер его часто хвалит».

Чтобы учиться, нужен видеоувеличитель

Главная трудность сегодня — учеба. Вове тяжело читать учебники и выполнять задания без помощи взрослых. И как бы сильно мальчик ни хотел все делать самостоятельно, конечно, с домашним заданием ему нужна помощь мамы. Материал сыну читает Оксана, потому что шрифт в учебниках для школьника очень маленький:

«Мы слушаем маму, слушаем голосового помощника, который читает нам произведения по литературе. Пишет он сам».

Облегчить процесс учебы Вове может помочь специальный видеоувеличитель. Фото: предоставлено «КП» Оксаной Егоровой

Облегчить процесс учебы Вове может помочь специальный видеоувеличитель. Приспособление может увеличивать тексты до такого формата, пока буквы не станут необходимой и комфортной величины. Только цена такого устройства – 491 232 рубля. Сейчас удалось собрать чуть меньше половины.

«Хочу попросить, чтобы я видел»

Главная мечта Вовы, конечно, видеть.

Главная мечта Вовы, конечно, видеть. Фото: предоставлено «КП» Оксаной Егоровой

«Два года назад мы ездили в Москву и заходили в храм, где покоятся мощи Матроны Московской. Вова говорит: “Мама, можно я попрошу то, что я хочу, а не то, что ты хочешь?” Я ему ответила положительно, а он мне отвечает: “Мама, ну ты же знаешь, чего я хочу. Вот она [Матрона Московская – прим.] не видела, а я хочу у нее попросить, чтобы я видел"», – делится Оксана.

Сейчас семья через фонд «Люди-Маяки» продолжает собирать средства на увеличитель. Помочь Вове можно на сайте благотворительного фонда.

Уважаемые читатели!

Подписывайтесь на наш Telegram-канал и в MAX. Присоединяйтесь к нашим группам в социальных сетях Вконтакте и Одноклассниках.

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию: danil.yurkov@phkp.ru