Прикосновение грозило волдырем, падение – смертью: 10-летняя девочка из Осетии с «синдромом бабочки» получит лечение

Лечащая мазь поможет девочке заживить раны

Фото: Наталия АНДРЕАССЕН. Перейти в Фотобанк КП

Маленькая жительница Северной Осетии, 10-летняя Маниса, одна из первых в России получила инновационный препарат, который поможет ей победить редчайшую болезнь. Ребенку с самого рождения диагностировали буллезный эпидермолиз, более известный как «синдром бабочки».

Буллезный эпидермолиз – орфанное заболевание, при котором у болеющего очень тонкая кожа. Если к человеку с «синдромом бабочки» просто неправильно прикоснуться, на теле тут же появится волдырь. Также у страдающих этой патологией огрубевшая кожа на ступнях и ладонях, иногда сращенная кожа между пальцами и отсутствует ногтевая пластина. Все это отражается и на работе внутренних органов.

Препарат изобрели совсем недавно, Россия получила его одна из первых

Фото: Юлия ПЫХАЛОВА. Перейти в Фотобанк КП

Всю жизнь 10-летней Маниса провела в страхе. Неудачное падение грозило девочке смертью. Она не могла жить как обычный ребенок, ведь почти все детские игры могут повлечь за собой травму, а лечения просто не существовало.

Болеющие этим недугом получали лишь симптоматическую терапию, которая не могла избавить их от недуга. Совсем недавно все же изобрели препарат генной терапии Беремаген геперпавек.

Россия стала одной из первых стран, в которой начали использовать это лекарство. Оно помогает организму вырабатывать коллаген седьмого типа, который отсутствует у людей с «синдромом бабочки».

Лекарство доставили 47 болеющим

Фото: Олег ЗОЛОТО. Перейти в Фотобанк КП

Один из фондов поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями закупил большую партию препарата и направил 47 пациентам. В числе получивших лекарство оказались Северная Осетия, Дагестан и Ингушетия.

«Накануне представители фонда посетили республику, чтобы произвести первое нанесение лекарства», – рассказал министр здравоохранения Северной Осетии Сослан Тебиев в своих социальных сетях.

Препарат в виде геля поможет юной Манисе залечить свои раны на тонкой коже. После нанесения мази клетки, которые не вырабатывали коллаген, станут функционировать на уровне здоровых. После применения лекарства эффект держится достаточно долго.

Уважаемые читатели!

Подписывайтесь на наш Telegram-канал. Присоединяйтесь к нашим группам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассниках

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию: danil.yurkov@phkp.ru

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Ждет операции, чтобы начать ходить: как живет мальчик со СМА, первый в России получивший укол за 2,5 млн долларов

Мальчику со СМА из Ставрополя сделают операцию для возможности ходить (подробнее).

«В садике шесть невест»: как живет мальчик с СМА, первый в России получивший укол за $2,5 млн

Илья с СМА со Ставрополья пошел в детский сад (подробнее).

«Американские фонды с нами не работают, это давно не секрет!» Врач девочки с «маской Бэтмена» сделала ответное заявление после шумихи

Врач девочки с «маской Бэтмена» сделала ответное заявление после шумихи (подробнее).