Ждет операции, чтобы начать ходить: как живет мальчик со СМА, первый в России получивший укол за 2,5 млн долларовфото

В начале следующего года Илюше предстоит операция, которая поможет начать ходить. Фото: семейный архив героя публикации

Мальчик из Ставропольского края Илья Рожковский стал первым ребенком со СМА [Спинальная мышечная атрофия – Прим.] на территории России, которому сделали самый дорогой укол в мире. Он получил инъекцию будучи двухгодовалым крохой, в 2020 году. Тогда на швейцарский препарат стоимостью в 2,5 млн долларов собирала вся страна, включая звезд эстрады и спорта.

Но на введении укола ничего не закончилось. После этого малыша ждали бесконечные реабилитации и следующий шаг на пути к здоровым ножкам – операция по удлинению сухожилий. О том, как живет мальчик сейчас, корреспонденту «КП-Северный Кавказ» рассказала мама Юлия.

Семья готовится к долгожданной операции. Воодушевленная мама сообщила, что недавно состоялся консилиум, который решал судьбу мальчика, ведь у него слабое сердце. В итоге – 27 ноября едут к доктору, чтобы спланировать операцию.

«Я думаю, что в этом году не успеем, так как там госпитализация, все эти анализы, а в январе все уже, наверное, будем оперироваться. Добро дали нам, все уже согласовали», – рассказала Юлия.

Илюша очень быстро растет, но сухожилия вырастать не успевают. Из-за этого тело мальчика самовольно буквально скрючивается. Ахиллопластика необходима для того, чтобы в будущем растянуть контрактуры, которые сковывают движения, и обеспечить полное разгибание ноги.

«За последний год сильно развился сколиоз, несмотря на все реабилитации. Как только удлинят сухожилия, у нас на месяц будет гипсование и потом в дальнейшем будут прогнозы. Будет как-то легче нашим ножкам, надеемся и ждем, что все таки опора у нас появится», – поделилась мама Илюши.

В садике Илюша делает успехи, а дома исполняет роль старшего брата. Фото: семейный архив героя публикации

В детский сад мальчик все также ходит с удовольствием. Педагоги часто выезжают на экскурсии и постоянно проводят интересные занятия. Если год назад мальчику была интересна математика, то теперь он больше читает. В апреле 2025 года Илье исполнится семь лет, в следующем сентябре он пойдет в школу. Кроме активной образовательной подготовки, семья закупает все необходимое – и речь в этом случае не только о карандашах или тетрадях.

«Купили коляску. Он же из всего уже вырос у нас, ФСС выдает то, что не совсем подходит, закупили сами. Коляска с электроприводом нам вышла в 500 тысяч рублей», – рассказала Юлия.

Сейчас семья проживает в Подмосковье. Из Ставрополя уехали, так как местные врачи никогда не сталкивались с генной терапией, которую проходил мальчик в другом городе, и не смогли оказать необходимое лечение. Юлии с ребенком приходилось на месяцы уезжать, оставляя дома старшую дочь.

Семья старается как можно больше показывать малышу мир. Фото: семейный архив героя публикации

Семья делает все, чтобы мальчик активно узнавал мир – они вместе ездят в отпуск и выбираются в интересные места. Кроме того, радостные изменения произошли не только в прогнозах здоровья мальчика, но и в семье. В этом году Илюша стал нянькой и старшим братом.

Уважаемые читатели!

Подписывайтесь на наш Telegram-канал. Присоединяйтесь к группам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассниках

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию: danil.yurkov@phkp.ru

ЕЩЕ ПО ТЕМЕ:

«В садике шесть невест»: как живет мальчик с СМА, первый в России получивший укол за $2,5 млн

Илья с СМА со Ставрополья пошел в детский сад (подробнее)

Ставропольскому мальчику с СМА собрали 2,5 млн долларов, но госпитализации мешает коронавирус

Космическую сумму на лечение ребенка нашли за несколько дней (подробнее)