«В садике шесть невест»: как живет мальчик с СМА, первый в России получивший укол за $2,5 млн

Илюше уже пять лет. Фото: семейный архив семьи Рожковских.

Илюше Рожковскому из Ставропольского края сейчас пять лет и два месяца. В 2020 году он стал первым ребенком со СМА, которому сделали самый дорогой укол в мире на территории России. И первым, кто получил инъекцию после двухлетнего возраста. Что стало с мальчиком после укола, журналисту «КП-Ставрополь» рассказала его мама Юлия.

ШАНС НА СПАСЕНИЕ

На швейцарский препарат «Zolgensma» стоимостью в 2,5 млн долларов, собирали всей страной. За жизнь маленького ставропольца переживали тысячи сограждан. К спасению мальчика со смертельным заболеванием подключились именитые спортсмены и звезды отечественного шоу-бизнеса.

Так, хоккеисты Александр Овечкин, Илья Ковальчук, Евгений Малкин и Владимир Тарасенко пустили с молотка свои игровые клюшки, перчатки, свитера и другие вещи. Репер Баста продал свой портрет, написанный художником из Белоруссии. Информацию о сборе средств на своих страницах в соцсетях публиковали: Мария Кожевникова, Алсу, Прохор Шаляпин, Катя Лель, Кристина Орбакайте, Эвелина Бледанс, Виктория Лопырева и другие знаменитости.

Фото: семейный архив семьи Рожковских.

Космическую сумму удалось собрать в кратчайшие сроки. Илюша с родителями должен был отправиться на лечение в Израиль, но случилась пандемия.

- Границы закрыли из-за коронавируса, вылететь в клинику мы не смогли, - рассказывает Юлия Рожковская. – Но нам удалось договориться с производителем и препарат привезли в Санкт-Петербург.

Илюша стал первым ребенком, которому сделали укол на территории России. И первым ребенком в стране, кому поставили «Zolgensma» после достижения им двухлетнего возраста.

- 24 апреля Илье исполнилось два года, а лекарство он получил 28 апреля, - вспоминает Юля.

После спасительной инъекции Илья три месяца провел под наблюдением врачей в Национальном Медицинском Исследовательском Центре имени Алмазова в Санкт-Петербурге. Потом еще почти год проходил гормональную терапию, а после – курсы массажа и лечебной физкультуры.

Мальчик с удовольствием ходит в сад. Фото: семейный архив семьи Рожковских.

«МОЕГО РЕБЕНКА МОГЛО БЫ УЖЕ НЕ БЫТЬ...»

С того дня, как Илюша получил препарат, прошло уже три года, но ходить он пока так и не научился.

- После укола и гормональной терапии у сына произошел резкий скачок роста и набор мышечной массы, возникли проблемы с коленками. Но шагательный рефлекс у него есть, - рассказывает мама мальчика.

Помочь малышу может операция – ахиллопластика, которую делают только с пяти лет.

- Стопроцентной гарантии врачи, конечно, не дают. Но мы надеемся на то, что и с этой проблемой нам удастся справиться, - говорит Юлия.

Сейчас Илюша передвигается на коляске, но при этом посещает детский сад и хорошо развивается.

- Илья общительный мальчик. В садике у него уже шесть невест! – смеется мама. – А еще он с большим удовольствием учит буквы и цифры, и очень расстраивается, если опаздывает на математику.

В садике у Ильи целых шесть невест. Фото: семейный архив семьи Рожковских.

Впереди у семьи Рожковских долгий путь реабилитации и восстановления. Но, главное – Илюша жив! Значит, самое страшное уже позади.

- В целом, мы научились с этим жить. И рады, конечно, что сын получил тогда дорогостоящий укол. Страшно представить, но моего ребенка могло бы уже не быть!

В беседе с корреспондентом «Комсомолки», Юля пообещала создать ТГ-канал, в котором будет рассказывать о важных событиях и успехах сына. Кстати, свое слово мама Илюши сдержала. О жизни мальчика можно теперь узнавать здесь.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Что стало с девочкой из Осетии с СМА, которой 160 млн на укол собирали Крид, Кокорин и Киркоров

Год назад сотни тысяч человек не смогли остаться в стороне от беды в семье Персаевых (подробнее).