Что стало с девочкой из Осетии с СМА, которой 160 млн на укол собирали Крид, Кокорин и Киркоров

Заветный укол Арнелле сделали московские врачи. Фото: arnella_persik

В мае 2020 года произошло невероятное - простая семья из Северной Осетии закрыла сбор в 2,5 млн долларов (!) на лечение дочки с редким генетическим заболеванием СМА. Именно столько стоит незарегистрированный в России препарат Zolgensma, способный, как заявляют разработчики, «чинить» сбой в генах у детей со спинально-мышечной атрофией в возрасте до двух лет.

Деньги искали всей страной с помощью волонтеров, благотворительных фондов, бизнесменов и знаменитостей. Егор Крид всего за сутки собрал 23 млн рублей, получив отклик фанатов. К «марафону добра» подключался Филипп Киркоров. По просьбе бывшего вратаря сборной России Владимира Габулова откликнулись помочь лучший бомбардир в истории сборной Камеруна Самюэль Это’о и бразильский футболист из списка «ФИФА 100» Роберто Карлос.

Откликнулся личный состав республиканского МВД и лично министр внутренних дел Северной Осетии генерал-лейтенант Михаил Скоков. Миллион рублей прислал Александр Кокорин. Рэперы Азамат Кудзаев (Miyagi) и Сослан Бурнацев (Andy Panda) пожертвовали все деньги, собранные на благотворительном концертном туре по городам Европы имени девочки «Arnella’s Tour».

Укол маленькой Арнелле Персаевой сделали в одной из московских клиник 30 июня. С тех пор, рассказывает мама, удалось достичь больших успехов. Арнелла учится ходить! В прошлом месяце специально для нее изготовили современные ортезы. Они помогают распределять равномерно нагрузку на тазобедренные суставы и ставят стопу в верное положение.

- Мы увидели своими глазами, как Арнелла стоит самостоятельно. Впервые не опираясь ни на что! - делятся родители девочки. - Все длилось пару секунд, но для нас это уже большой прорыв вперед. Это такое счастье, которое не передать словами.

Фото: arnella_persik

Когда Арнелла вырастет, продолжает мама, возможно, станет врачом. Родители заметили, что девочку очень привлекает белый халат. Вдобавок она легко идет на контакт с врачами.

- Возможно, на подсознательном уровне понимает, что от хорошей, качественной медицины зависит ее жизнь, - отмечают близкие.

При СМА нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, что приводит к прогрессивному развитию слабости мышц и их полной атрофии. В конце концов ребенок становится полностью обездвижен. При агрессивной форме заболевания маленькие дети часто не доживают и до двух лет, умирая от остановки дыхания.

КСТАТИ

Прошел год и после того, как самый дорогой в мире укол сделали ставропольскому мальчику с СМА. Илюша Рожковский стал первым ребенком. которому генную терапию оказали после 2 лет. Сегодня от также проходит долгий путь реабилитации.

А ЕЩЕ БЫЛ СЛУЧАЙ

А в январе 2021 года другая девочка с СМА из Северной Осетии выиграла бесплатный укол препаратом Zolgensma во всемирную лотерею, проводимую фармацевтической компанией-производителем.

Зарина получила редчайший шанс на выздоровление. Фото: личный архив семьи Бадоевых

И произошло чудо, когда семья Зарины Бадоевой уже нашла 75% от необходимых 2,5 млн долларов. Эти деньги в итоге они пожертвовали другим российским детям с тем же заболеванием.