«Хочет играть в футбол, а выходит только наблюдать»: 10-летнего Артема с синдромом Дюшенна могут спасти 212 млн рублейфото
Страшная болезнь каждый день забирает силы Артема. Фото: предоставлено «КП»
Артему из Пензенской области 4 ноября исполнится 11 лет. Обычный мальчишка – любит футбол, встречается с друзьями во дворе частного дома. Вот только играть не может, наблюдает со стороны. У Артема – мышечная дистрофия Дюшенна. Страшная болезнь каждый день забирает силы мальчика. Единственное лекарство, которое может помочь, стоит 212 млн рублей. Семья открыла сбор – и уже собрала больше половины суммы, но осталось еще столько же. Отец мальчика обратился за помощью к жителям Ставрополья.
«Звоночки» были с самого детства
Мама Артема, Юлия, вспоминает: тревожные «звоночки» в состоянии сына она стала замечать еще в раннем детстве. Сын сел позже, чем остальные дети, позже сделал первые шаги, позже начал ходить. А когда все-таки пошел, стало ясно, что икроножные мышцы у него увеличены.
При синдроме Дюшенна несмотря на визуальный рост мышцы, она не становится сильнее, а наоборот, теряет свою функциональность.
«Первый момент, когда я поняла, что что-то не так, произошел, когда ему было около трех лет. Мы начали ходить в детский сад, и я увидела, как он медленно поднимается по лестнице. Ребятишки его возраста бегали, прыгали, все делали быстро, а он очень медленно», – рассказала Юлия в разговоре с корреспондентом «КП-Северный Кавказ».
Семья сразу начала искать специалистов. Сначала обратились к хирургам. Родители думали, что у сына проблемы с ногами, с опорно-двигательным аппаратом. Когда эта версия не подтвердилась, было множество обследований, тестов и анализов. Но только к пяти годам удалось выяснить: заболевание, которым страдает Артем, генетическое. Точный диагноз семья услышала после анализа – мальчику поставили мышечную дистрофию Дюшенна.
К пяти годам удалось выяснить: заболевание, которым страдает Артем, генетическое. Фото: предоставлено «КП»
Что такое мышечная дистрофия Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – тяжелое наследственное заболевание, проявляющееся быстрым прогрессированием мышечной слабости и атрофии. Среди всех мышечных дистрофий это самая частая и одна из наиболее тяжелых форм. Важно уточнить, что встречается это заболевание один раз на пять тысяч новорожденных и считается болезнью мальчиков. Девочки могут быть только носителями.
Без поддерживающего лечения пациенты живут 15-25 лет. Современный мультидисциплинарный подход с поддержкой сердца и дыхания позволяет продлить жизнь до 30-40 лет и более.
Болезнь прогрессирует
Чем старше становится Артем, тем сложнее ему передвигаться.
«Сейчас ему уже очень непросто ходить. Прогрессирование идет по мере взросления».
После подтверждения диагноза семья встала на учет в Московском НЦЗД Министерства здравоохранения. Пять лет назад никакого лечения для детей с таким диагнозом не было. Медики могли проводить только поддерживающие процедуры.
Препарат, способный спасти Артему жизнь, закупается в Дубае. Фото: предоставлено «КП»
«Нам тогда сказали, что лечения нет. Мы узнали о заболевании и сразу поняли, что оно рано или поздно приведет к летальному исходу, то есть нам говорили, что ребенка уже не спасти».
Надежда появилась, но с возрастными ограничениями
Но надежда все же была. В разработке находился препарат, который мог помочь. Когда его выпустили, получить лекарство бесплатно стало возможно через фонд «Круг добра». Но у фонда есть свои ограничения – возрастные. Семья Артема по ним не прошла.
«Возрастные ограничения каждый год увеличиваются, но и Артем у нас растет. И каждый раз, когда возраст увеличивается, мы все равно не проходим. В какой-то момент мы поняли, что ждать времени нет. Мы взяли себя в руки и решили открыть сбор, потому что дальше ждать не имеет смысла. Ребенок растет, надо как можно быстрее предоставить ему лечение. Это наша последняя надежда».
Препарат, способный спасти Артему жизнь, закупается в Дубае. Семья уже была там в марте этого года, прошла все необходимые обследования и получила разрешение на лечение в клинике. Теперь осталось самое сложное – собрать 212 млн рублей. Это лекарство – одно из самых дорогих в мире.
Сбор открыт с 14 мая. Меньше полугода, а собрано уже больше половины: 110 миллионов рублей. Осталось собрать еще столько же. Все средства приходят через социальные сети. Благотворительные фонды семья не привлекала.
«Хочет играть в футбол, а получается только наблюдать»
Пока семья делает все, чтобы собрать необходимые для лечения средства, Артем продолжает жить свою обычную жизнь. Последний месяц учится на домашнем обучении. Первую четверть 4 класса он еще отходил в обычную школу, но физически стал переутомляться. Болезнь дает о себе знать.
«Конечно, ему тяжело был смириться с таким форматом учебы. Ему очень хочется с классом видеться, ходить на уроки, но сил нет. Он понимает, что ему тяжело передвигаться, поэтому понемногу смиряется с новыми реалиями».
А еще у Артема есть простая мальчишеская мечта.
«Он хочет с мальчишками играть в футбол, а у него не получается. Он только наблюдает со стороны. Мы живем в частном доме, все лето во дворах у ребят активные игры. А ему тяжело, он не может так активно играть. Конечно, это тяжело сейчас. Все друзья воспринимают его уже таким, какой он есть. Но все же детство у Артема неполноценное, скажем так».
«Здесь живут люди с большим сердцем»
Отец Артема, Виталий, работает простым водителем бензовоза. Именно он опубликовал видеообращение в своем блоге и обратился к жителям Ставрополя. Не случайно: Северный Кавказ всегда славился взаимовыручкой и поддержкой нуждающихся. Чего только стоит история мальчика Саида из Дагестана, для лечения которого собрали 230 млн рублей за месяц Рамадан.
«Привык к тяжелому труду, к дороге, к тому, что нужно обеспечивать свою семью. Я никогда не думал, что мне придется обращаться к незнакомым людям с такой страшной бедой. Но, как говорится, от сумы и от тюрьмы не зарекайся. Горе не спрашивает, сколько у тебя денег или где ты живешь.
Помочь Артему может каждый желающий. Фото: предоставлено «КП»
Я знаю, что Ставрополь – это город, где живут люди с большим сердцем. Я знаю, что здесь много отзывчивых и неравнодушных людей, которые не пройдут мимо чужой беды. Поэтому я обращаюсь именно к вам», – сказал в своем обращении отец Артема.
Помочь Артему может каждый желающий. Семья говорит, что в их ситуации каждый рубль – это шанс для них. Шанс для мальчика, который мечтает просто играть в футбол с друзьями, бегать по улице и ходить в обыкновенную школу. Помочь Артему можно по следующим реквизитам:
Литвинцева Юлия Игоревна +79270904669, мама;
Литвинцев Виталий Игоревич +79374237875, папа.
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Уважаемые читатели!
Подписывайтесь на наш Telegram-канал и в MAX. Присоединяйтесь к нашим группам в социальных сетях Вконтакте и Одноклассниках
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию: danil.yurkov@phkp.ru