«Будем молиться за каждого всю жизнь»: 230 млн за месяц Рамадан собрали дагестанцы мальчику Саиду с дистрофией Дюшеннафото
Страшный диагноз Саиду Магомедову поставили в шестилетнем возрасте. Фото: предоставлено «КП»
Жители Дагестана за месяц Рамадан смогли собрать 230 млн рублей на лечение девятилетнего мальчика. Страшный диагноз – мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – Саиду Магомедову поставили в шестилетнем возрасте. Это тяжелое наследственное заболевание, при котором мышцы постепенно ослабевают из-за нехватки белка дистрофина. Встречается оно редко – один раз на пять тысяч новорожденных, и считается болезнью мальчиков. Девочки могут быть только носителями.
«Болезнь коварная – проявляется она не сразу»
Саид Магомедов родился в Махачкале. Первые два года жизни мальчик рос абсолютно здоровым ребенком. Родители даже не заметили, что со здоровьем сына что-то не так. Его развитие ничем не отличалось от сверстников.
МДД – тяжелое наследственное заболевание, при котором мышцы постепенно ослабевают. Фото: предоставлено «КП»
«Эта болезнь коварная – проявляется она не сразу. В два с половиной года мы сдавали биохимический анализ крови, и выявилось, что у Саидика высокие печеночные титры. Это говорило о том, что в организме идет какой-то воспалительный процесс. Врачи предположительно поставили гепатит. Мы начали сдавать анализы на гепатиты, но все они оказались отрицательные. Ничего не подтвердилось, и мы начали копаться дальше», – рассказала корреспонденту «КП-Северный Кавказ» мама Саида Айшат Магомедова.
Несколько лет не могли подтвердить диагноз
Первыми предположение, что Саид болен миодистрофией Дюшенна, высказывали неврологи психоневрологического диспансера Махачкалы. Помимо высоких титров в печени специалистов насторожило, что, приподнимаясь с кровати, мальчик всегда упирается в коленку.
После был анализ на креатинфосфокиназу, который показывает наличие воспаления в мышцах. Его показатели оказались запредельно завышены. При норме от 200 до 300 в крови у Саида титры были 12 тысяч. Это говорило о том, что болезнь действительно связана с мышцами.
Первые два года жизни мальчик рос абсолютно здоровым ребенком. Фото: предоставлено «КП»
Генетические анализы в Махачкале болезнь Дюшенна не подтвердили, и в 2021 году семья приняла решение ехать в Москву. Там маленькому Саиду предстояло пройти десятки новых обследований. Окончательный диагноз подтвердился только после полного секвенирования генома. Это случилось в сентябре 2022 года. С этого момента Саид начал проходить гормональную терапию, которая позволяет сдерживать течение МДД.
Что такое мышечная дистрофия Дюшенна
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) – это тяжелое наследственное заболевание, которое характеризуется быстро прогрессирующей слабостью и атрофией мышц. Это самая распространенная и одна из наиболее тяжелых форм мышечных дистрофий. Как было сказано ранее, встречается она преимущественно у мальчиков.
Заболевание вызвано мутацией в гене DMD, который находится на Х-хромосоме. Он отвечает за выработку белка дистрофина, необходимого для поддержания целостности и защиты мышечных клеток от повреждений при сокращениях. При МДД белок практически полностью отсутствует, что приводит к постепенному разрушению мышечных волокон и замещению их жировой и соединительной тканью.
Без поддерживающей терапии продолжительность жизни пациентов составляет 15-25 лет. При современном мультидисциплинарном подходе (поддержка сердца и дыхания) эта цифра может увеличиться до 30-40 лет и более.
Окончательный диагноз подтвердился только после полного секвенирования генома. Фото: предоставлено «КП»
Мальчики (с одной Х-хромосомой) заболевают, получив дефектный ген от матери. Девочки (с двумя Х-хромосомами) чаще всего являются бессимптомными носительницами.
Помочь может препарат стоимостью 230 млн рублей
В 2022 году, когда Саиду только подтвердили мышечную дистрофию, никакого лечения еще не было. Айшат говорит:
«Мы просто молились и просили у Всевышнего лекарство для исцеления».
В конце 2023 года чудо случилось. В Европе и Америке появился препарат, направленный на долгосрочное улучшение состояния пациентов с миодистрофией Дюшенна. Уже в 2024 году Россия начала первые закупки, но только для детей до шести лет. Саиду на тот момент было семь – он в эту категорию не попадал.
В 2022 году, когда Саиду только подтвердили мышечную дистрофию, никакого лечения еще не было. Фото: предоставлено «КП»
Тогда родители мальчика решили поехать в Дубай: за границей возрастные ограничения к тому моменту уже сняли. Анализы на антитела оказались отрицательными, а это означало, что Саид мог получить спасительное лекарство.
Однако было в этой ситуации одно «но». Сумма препарата оказалась для семьи неподъемной – стоимость лекарства составляет 230 млн рублей, или 2,9 млн долларов.
«Вернувшись домой, мы думали обратиться к блогерам, но сумма была очень большая. Появился страх всё это начинать: мы решили оставить эту затею и подождать. Надеялись, что Россия тоже снимет ограничения, так как такие слухи ходили. Так и произошло. В мае 2025 года возрастные ограничения увеличили до девяти лет и одного месяца. Нам было девять лет и 20 дней – у нас оставалось всего 10 дней запаса. За это время закупить препарат не успели бы, поэтому мы снова оказались в “пролете”».
Родители мальчика оказалась перед непростым выбором: оставить все как есть и не надеяться на чудо или все же попытаться собрать огромную сумму. Выбрали второе.
Помощь собирали всем Дагестаном
С лета 2025 года семья начала искать помощь у состоятельных людей, обращаться во всевозможные организации, но все оказалось тщетно. Эти попытки приостановили.
Два месяца назад, в январе 2026, они все-таки решились объявить сбор средств. В этом им помогали две девушки – Акмаглай и Зульфия. Ранее с их помощью был закрыт сбор другому мальчику – Мансуру. Тогда за четыре дня удалось собрать 160 млн рублей.
За два дня до начала Рамадана на своих страницах в соцсетях девушки сообщили о сборе для Саида. «Марафон» сразу подхватили десятки известных блогеров, предпринимателей и бизнесменов. Простые жители Дагестана тоже не остались в стороне. Каждый переводил на помощь мальчику сколько мог. В сборе, говорит Айшат, был важен каждый рубль.
Стоимость лекарства составляет 230 млн рублей, или 2,9 млн долларов. Фото: предоставлено «КП»
В месяц Рамадан удалось собрать всю необходимую сумму. 18 марта стало известно, что сбор для Саида закрыт. Мальчик получил возможность жить обычной жизнью за несколько дней до одного из главных мусульманских праздников – Ураза-байрама.
«Когда нам назначат день, мы полетим в Дубай. Там заново сдадим анализы на антитела. Если они будут отрицательные, начнут заказывать препарат. До этого будут готовить организм. Сам препарат – это одна капельница, но вместе с ним идут поддерживающие препараты, потому что бывают большие побочки. В общей сложности мы будем там три месяца вместе с реабилитацией».
«Саиду о серьезности заболевания мы не говорили»
На вопрос о том, как Саид отреагировал на закрытие сбора, мама ответила: о серьезности заболевания мальчик ничего не знает. Понимает, что он слабее своих сверстников и что ему необходимо много денег на лечение, но от всех особенностей болезни родители постарались мальчика отгородить.
«Когда мы лежали в больнице, там были другие дети с мышечной дистрофией. Я пыталась донести, что у него такая же болезнь, чтобы он больше старался, делал все упражнения и растяжки. Если Саид узнает всю правду, он будет сильно переживать. Он очень душевный ребенок – других деток всегда жалеет».
Айшат с улыбкой вспоминает: когда сбор закрыли, Саидик немного расстроился. Переживал, что теперь внимание, которое к нему весь месяц проявляли все неравнодушные жители республики, исчезнет. Больше всего мальчик тревожился из-за Зули и Акмаглай – эти добрые девушки понравились ему особенно сильно.
Не ребенок, а ходячая «почемучка»
Саид – особенный мальчик. Так о нем говорит его мама. Он очень умный и смышленый. Дома, рассказывает Айшат, его не остановить – не ребенок, а ходячая «почемучка»! Мультики его никогда особо не интересовали. Он любит изучать историю, географию. В школе у мальчика свободное посещение. Когда есть возможность, мама всегда старается отводить его на занятия, чтобы он больше общался со сверстниками.
18 марта стало известно, что сбор для Саида закрыт. Фото: предоставлено «КП»
Одноклассники и учителя, кстати, тоже участвовали в сборе и старались помочь Саиду всеми средствами.
«Каждый рубль приближал нас к заветной цели»
В завершение Айшат, не скрывая слез, добавляет:
«Я хочу сказать огромное спасибо каждому. Знаете, даже один рубль, который нам переводили, был огромной помощью. Это был огромный шаг, который приближал нас к цели. Каждое доброе слово придавало нам уверенности и сил, которых у нас совсем не было. Мы были разбиты. Благодаря этой поддержке – и материальной, и моральной – мы увидели, как много вокруг отзывчивых, добрых людей. Мы даже не ожидали такой помощи. Мы будем молиться за каждого всю жизнь. Мы этого никогда не забудем. Для нас это было огромным уроком».
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Убийца мальчиков №1»: 262 млн нужно семье со Ставрополья для лечения миодистрофии Дюшенна у сына
Уважаемые читатели!
Подписывайтесь на наш Telegram-канал и в MAX. Присоединяйтесь к нашим группам в социальных сетях Вконтакте и Одноклассниках.
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию: danil.yurkov@phkp.ru