Полуторагодовалая Зарина Бадоева с редким генетическим заболеванием спинально-мышечная атрофия («СМА») выиграла в лотерею самый дорогой укол в мире препаратом «ZOLGENSMA». Генная терапия стоит 2,5 млн долларов и обещает «починить» сбой в организме, остановив постепенную атрофию мышц. Лотерея по бесплатной раздаче лекарства проводится фармацевтической компанией «Novartis» по всему миру. Счастливый билет мечтают вытянуть миллионы семей, чьи дети с СМА еще не достигли возраста двух лет, а значит сохранили шанс на выздоровление с помощью однократной внутривенной инфузионной терапии.Родители Зарины из Северной Осетии узнали, что стали счастливыми обладателями бесплатного укола, собрав на него больше 115 млн рублей (75% от нужной суммы).- Случилось настоящее чудо! - рассказывает мама Любовь. - Слезы в глазах, дрожь в коленках, полное помутнение в голове и бесконечная благодарность всем, кто пришел к этому дню вместе с нами!Как рассказал «КП-Северный Кавказ» отец Зарины Заурбек, собранные деньги направят на лечение других детей или одного ребенка с тем же диагнозом. А пока они хранятся на счету благотворительного фонда.Спинальная мышечная атрофия — наследственное нервно-мышечное заболевание, при котором нарушаются функции нервных клеток спинного мозга. А это приводит к прогрессивному развитию слабости мышц, их полной атрофии. В итоге —обездвиживанию. При агрессивной форме СМА маленькие дети часто не доживают и до двух лет, умирая от остановки дыхания.ТЕМ ВРЕМНЕМНа лечение от СМА годовалому Магомеду Тюбееву из Кабардино-Балкарии собрали необходимые 160 млн рублей! Еще 19 января «Комсомолка» писала, что во спасение мальчика объединились республики. Вот так, показывала «КП», небогатый Кавказ отдавал все, что может:Не доставало больше 25 млн рублей. Но за это время и их нашли стараниями волонтеров и благодаря щедрости простых людей, чиновников и бизнесменов.ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕСтавропольской девочке собрали 160 млн рублей на самый дорогой в мире уколРодителям Ады приходилось судиться с чиновниками, чтобы дочь дожила до этого дня (подробнее)
