«Чуда не произошло»: самое дорогое лекарство в мире не помогло девочке со Ставрополья побороть СМАфото

Шестой год Варечка борется с одним из самых тяжелых заболеваний. Фото: предоставлено Анастасией Ростовой

В 2020 году всем миром собирали 160 млн рублей для укола маленькой ставропольчанке. Эти деньги должны были помочь зажить Варе полноценной жизнью, но все пошло не по плану. Лекарство, которое тогда только начали использовать, обещало остановить прогрессирование заболевания. Но подействовать оно должно, только если его сделают вовремя, с чем не повезло малышке.

Фото: предоставлено Анастасией Ростовой

Что такое СМА

Варя Ростова из станицы Незлобной Георгиевского округа борется с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Эта болезнь нарушает выработку белка, без которого постепенно умирают клетки спинного мозга. Со временем мышцы атрофируются: отказывают ноги, не держится позвоночник, ребенок не может дышать, шевелиться и даже глотать. СМА проявляется, только если оба родителя носители «подпорченного» гена.

До двух месяцев Варечка росла и развивалась как обычный ребенок: активно изучала мир, махала ручками, знакомилась с мамой и папой. У родителей не было повода для беспокойства, они радовались появлению долгожданной дочери. Но со временем начали подмечать странное. Малышка не могла поднять ножки, как это обычно делают новорожденные.

Фото: предоставлено Анастасией Ростовой

Болезнь проявилась в два месяца

«Когда плачут детки, когда у них животик болит, они ножки к себе поджимают, а она так не могла сделать. Прям очень слабо шевелила ножками. И голову она не могла поднять. Лежа на животе, не могла повернуть голову вообще никуда. Если ты ее положил прямо, она будет плакать, лежать, но никуда не сможет повернуться», – рассказала мама Вари Анастасия Ростова в беседе с корреспондентом «КП-Северный Кавказ».

Такое поведение стало первым «тревожным звоночком» для родителей. Они начали бегать по врачам, на физиопроцедуры. Пытаться выяснить, что же не так с ребенком. Сначала обратились к местным медикам, специалистам соседних городов, а потом дошли и до Ставрополя.

Диагноз все же определили и поставили, но поздно – Варе было уже семь месяцев. У малышки обнаружили самую агрессивную форму спинальной мышечной атрофии (СМА первого типа). За это время мышцы девочки успели ослабнуть.

Фото: предоставлено Анастасией Ростовой

Требовалось самое дорогое лекарство в мире

В России врачи разводили руками и предлагали только поддерживающую терапию. Препарат уже был зарегистрирован, но просто так его предоставить не могли. Тогда семья Вари начала обращаться в фонды за помощью в сборе денег, но и тут многие отказывали. Лекарство от СМА все еще считается самым дорогим в мире – 160 млн рублей. Таких баснословных денег у обычной семьи не было. А со сборами все шло очень медленно.

Семья Ростовых ждала больше года, когда же Варечке наконец смогут сделать укол. Девочка уже практически не двигалась, перестала поднимать руки. И вот, в августе 2020 года это свершилось: деньги собрали, их ждут в больнице с препаратом.

По пути в больницу Варе становилось только хуже:

«У нас ребенок уже слабым был на момент сбора, она уже потеряла некоторые важные навыки. Она была постоянно подключена к аппаратам, чтобы следить за сердечком, дыханием. Мы когда ехали, чтобы Варе сделали укол, у нас ребенок в пути потерял функцию глотания, вот просто в пути. С поезда сразу в больницу».

Фото: предоставлено Анастасией Ростовой

«Чуда не произошло»

Варе сделали укол в полтора года, семья Ростовых стала одной из первых в России, кто получил такое лечение. Но для врожденной формы болезни это было поздно. Поэтому, как бы родители не надеялись на полное исцеление дочери, лекарство не принесло 100% выздоровления.

«Если бы укол сделали чуть раньше, я думаю, что был бы другой исход. В нашем заболевании так: чем раньше ты начал лечение – тем будет лучше. Но у нас на тот момент была такая ситуация, что нам отказывали фонды в сборе, потому что препарат еще не был зарегистрирован в России. Мы рассчитывали, что лекарство за такие деньжища очень сильно поправит состояние здоровья. Но чуда не произошло, и у нас ребенок в таком же состоянии и остался, как до укола», – добавила Анастасия.

Прогрессирование заболевания остановлено, но малышка не смогла встать на ноги и зажить полноценной жизнью, не восстановился и глотательный рефлекс. Но некоторые изменения все же появились.

Практически сразу после укола у Вари полностью ушла тахикардия, которая до этого была очень сильной. Пульс пришел в норму и сердечко начало работать стабильно. Немного восстановились и ручки. Сейчас девочка в свои почти шесть лет может сгибать их в локте, ненадолго брать легкие игрушки, перемещать маленькие вещи.

Фото: предоставлено Анастасией Ростовой

Варя нуждается в дорогостоящей реабилитации

С полутора лет Варя Ростова на постоянных реабилитациях. Ее слабое тело понемногу восстанавливает некоторые функции. Все идет медленно, но действенно. За ребенка берется не каждый специалист, потому что ситуация непростая.

Недавно родители Вари нашли реабилитационный центр, который во всю занимается с малышкой: врачи уже научили девочку держать голову. Но семье очень сложно самостоятельно оплачивать все процедуры, поэтому они нуждаются в помощи.

29 марта Варе исполнится шесть лет. Она, как и все дети, мечтает вести полноценную и активную жизнь. Если вы хотите помочь семье Ростовых, можете оставить пожертвование в фонде «Люди-Маяки» по ссылке, или навести камеру на QR-код.

Фото: предоставлено Анастасией Ростовой

Уважаемые читатели!

Подписывайтесь на наш Telegram-канал. Присоединяйтесь к нашим группам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассниках

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию: danil.yurkov@phkp.ru

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Убийца мальчиков №1»: 262 млн нужно семье со Ставрополья для лечения миодистрофии Дюшенна у сына

Семья из Ставрополя собирает 262 млн рублей для лечения тяжелой болезни сына (подробнее).

«Врач сказал нам – это зло»: опухоль мозга перевернула всю жизнь 16-летнего ставропольца

Ставропольчанка рассказала о тяжелой судьбе заболевшего раком сына (подробнее).

Ждет операции, чтобы начать ходить: как живет мальчик со СМА, первый в России получивший укол за 2,5 млн долларов

Мальчику со СМА из Ставрополя сделают операцию для возможности ходить (подробнее).