«70 приступов в день. Говорили, не доживет до трех лет»: мальчик 16 лет борется с пучком опухолей в голове и нуждается в последней операциифото

16-летний парень с младенчества пережил четыре операции на мозге и нуждается в пятой. Фото: из семейного архива Рудченко

Многодетная мать со Ставрополья просит помощи в лечении ее сына. 16-летний Вадим – один из младших детей в семье. Каждый день мальчик вынужден проживать с регулярными судорогами и сильными головными болями. Он перенес четыре операции на головном мозге. Теперь ему нужна последняя, после которой родители смогут забыть о бесконечных походах по клиникам.

Как рассказали корреспонденту «КП-Северный Кавказ» родители Вадима Елена и Александр Рудченко, за 16 лет они собрали два чемодана с документами из медклиник. Органическое поражение головного мозга, эпилепсия, доброкачественное новообразование, дисплазия в левой лобной области, двусторонний склероз – только основные диагнозы, с которыми борется семья. Есть еще сопутствущие заболевания. Среди них удвоение левой почки, синдром Леннокса-Гасто (редкий и тяжелый синдром эпилепсии у детей) и артериальная гипертензия.

«Ребенок не доживет до трех лет»

Вадим переживал эпилептические приступы каждые пять минут. Фото: из семейного архива Рудченко

Вадим родился совершенно здоровым ребенком. По шкале АПГАР (система оценки состояния новорожденного) медики поставили девять баллов. Никаких проблем не было, пока мальчику не исполнилось четыре месяца. После очередного планового посещения педиатра родители вышли на улицу и ужаснулись.

«Пошла пена изо рта, он потерял сознание. Нас отправили в краевую больницу. Давление было зафиксировано 220 на 180», – Елена уже не вспомнит, сколько раз пересказывала эту историю врачам.

Позже маленький Вадим пришел в себя, но родители уже не узнавали сына. Он стал малоактивным. Самое пугающее, объясняет Елена, – судороги. Они случались каждые пять минут. В день мальчик переживал по 60-70 приступов. Тогда врачи поставили неутешительный диагноз:

«Нам поставили синдром Веста (тяжелая форма эпилепсии у детей) и синдром Леннокса-Гасто. На эти синдромы у нас никто не брал генетические анализы. И сказали: “Крепитесь, родители. Ребенок не доживет до трех лет”. Потому что с данными заболеваниями, долго не живут».

«На наших глазах умирал ребенок»

На тот момент мальчик был буквально парализован. Родители продолжали обивать пороги лучших нейрохирургов России. Но все, что могли медики – развести руками, вспоминает Александр, отец Вадима. В заключениях писали: «все методы лечения исчерпаны».

«Нас отправили домой, лечиться по месту жительства. Состояние до такой степени дошло, что он был просто парализован. На наших глазах умирал ребенок. И мы не могли на это смотреть», – с ужасом вспоминает отец.

Вадима спас случайный разговор. Когда малышу уже было два года, о страшном диагнозе сына супруги рассказали знакомой из Германии. Она предложила помочь попасть на обследование в местную клинику. Мальчика пригласили в Мюнхен. Только тогда врачи смогли объяснить родителям, что происходит с их ребенком.

Вадима принял немецкий нейрохирург. Фото: из семейного архива Рудченко

Первая операция продлилась 72 часа

Оказалось, в тот злополучный день первого приступа у Вадима не просто повысилось давление. Мальчик пережил инсульт. Во множестве мест у него разорвались капилляры. Более того – на месте образовавшихся кровоподтеков стали появляться новообразования. Некоторые оказались активными – их нужно было срочно оперировать.

«Они все были не злокачественные, но они росли и давили на кору головного мозга, из-за этого происходили судорожные приступы, повышение артериального давления и сильные, как последствия, головные боли. Также постоянно были сильные носовые кровотечения».

Мальчик мог только лежать. Фото: из семейного архива Рудченко

Сразу все опухоли удалить было нельзя. Это спровоцировало бы слишком сильное кровотечение. Тогда родители стали искать способы постепенно их удалить. На первую операцию собрать деньги помог благотворительный фонд.

Первое вмешательство было самым сложным – опухоль находилась недалеко от глазницы. Всего за хирургическим столом врачи простояли 72 часа. Позже один из специалистов защитил по этой операции докторскую диссертацию и написал книгу-пособие для других нейрохирургов.

Судороги вернулись и стали сильнее

Благодаря реабилитации Вадим смог нормально есть, ходить и даже кататься на велосипеде. Фото: из семейного архива Рудченко

Прошло примерно полгода. Деньги на вторую операцию собирали своими силами. С 76 тысячами евро помогли родственники, соседи и администрация. Вадима снова повезли в Мюнхен. Тогда трехлетний мальчик впервые прожил свой день без судорог.

Началась ремиссия в 2,5 года. После многочисленных курсов реабилитации Вадим наконец стал «догонять» своих сверстников. Только после удаления второй опухоли мальчик научился самостоятельно есть, ходить и даже кататься на детском велосипеде. Наконец он смог играть с другими детьми. Но ребенок рос, а вместе с ним и опухоли. В 2015 году постепенно стали возвращаться старые симптомы.

После операции Вадим наконец смог играть с детьми. Фото: из семейного архива Рудченко

«Пришла в действие третья опухоль. Опять кровотечения носовые, головные боли. Но судороги были раз в неделю. Но на этот раз с потерей сознания и остановкой дыхания. Мы опять сделали МРТ и отправили профессору, который нас оперировал».

Нейрохирург пригласил мальчика на операцию. За лечение Рудченко должны были заплатить 72 тысячи евро. Но профессор Кивит отказался брать 20 тысяч за консультацию главного нейрохирурга. Сказал, что ему очень понравился Вадим.

Вскоре симптомы вернулись. Фото: из семейного архива Рудченко

Оказались «сапожниками без сапог»

Родители признаются, что иногда появлялись страшные мысли опустить руки. Сильно поменялся круг общения – трудности отделили настоящих друзей от тех, кто боялся «заразиться» бедой Рудченко. Но благодаря своей борьбе Елена и Александр встретили и неравнодушных людей.

Увидев, какой путь проходят мамы и папы детей со сложными диагнозами, Рудченко решили протянуть им руку помощи. Александр и Елена создали свой благотворительный фонд. С 2021 года они помогают закрыть сборы детям с тяжелыми диагнозами со всей страны.

Хобби мальчика - рисование. Фото: из семейного архива Рудченко

Когда начала просыпаться четвертая опухоль, благотворительные фонды отказывали Рудченко один за другим. Причины были разными, но суть оставалась одна: помогая другим ребятам, родители Вадима сами остались «сапожниками без сапог».

Законодательство РФ запрещает владельцам благотворительных фондов брать деньги на личные нужды. Поэтому открывать сборы с помощью для собственного сына через учрежденную организацию маме и папе Вадима не разрешили. Пришлось снова просить помощи через сарафанное радио. За полгода семья снова собрала приличную сумму. Опухоль удалили, на этот раз в Израиле.

Мальчика снова пригласили на операцию. Фото: из семейного архива Рудченко

«Он обычный, но плохо говорит»

После четвертой операции Рудченко забыли о судорогах ребенка на шесть лет. Родители не могли нарадоваться: сын рос и мужал. Елена сама не заметила, как он стал выше ее. Вадим наконец смог ходить на уроки.

Несмотря на отличие от сверстников, ему пришлось идти в общеобразовательную школу. По словам родителей, специализированные учебные заведения опасаются брать ответственность за Вадима. Видимо, слишком сложный диагноз.

Вадим играет с младшими детьми. Фото: из семейного архива Рудченко

«Он нормальный, обычный. Единственное, что он плохо говорит. Ему тяжело. Конечно, он вундеркиндом не будет. А так он нормальный ребенок, самообслуживается полностью», – возмущались родители.

В реабилитации помогает семья

Конечно, признают родители, сверстникам с ним не интересно. Одногодки Вадима сейчас в 10 классе. Они готовятся к ЕГЭ и думают о выпускном. Подросток же сейчас наверстывает годы, которые пропустил из-за болезни. Сейчас он ходит в седьмой класс. Родители понимают: нужна серьезная реабилитация. Помогает в адаптации большая семья – у Рудченко пятеро детей.

«Сейчас дети современные, всем надо в телефоны поиграть, побегать к девочкам, в интернете переписываться. А Вадим очень плохо разговаривает. Конечно, его не обижают, не толкают, ничего плохого не делают. Они стараются меньше с ним общаться. Он рисует. У нас семья большая: дети бегают по двору, кидают мячик, играют», – с сожалением объясняет Александр.

В реабилитации мальчику помогают и старшие дети. Фото: из семейного архива Рудченко

Самой старшей сестре 26 лет. Недавно она сама стала матерью, и, конечно, приводит малыша к бабушке и дедушке. Пока есть вероятность приступа, Вадима не оставляют одного с племянником. Но он с радостью сидит с ним рядом или катает коляску. Но такая, возможно, не самая оптимистичная картина стала островком спокойствия для Рудченко. Пусть в своем темпе, но Вадим наконец смог развиваться без эпилептических приступов.

Нужна последняя операция

Радость продлилась недолго. В один из дней – звонок из школы: «Приезжайте. Вадим потерял сознание». Постепенно начали возвращаться эпилептические приступы и головные боли. Все по проверенной схеме – больница, МРТ, письмо в Израиль. Вскоре профессор отвечает – новости не утешительные. Последняя опухоль активизировалась, причем сильно. Срочно нужно удалять.

Ценник как всегда неподъемный для семьи – 70 тысяч долларов. По сегодняшнему курсу составляет 5 млн 496 тысяч рублей. Дату операции поставили на сентябрь 2025 года. Всю сумму нужно собрать за два месяца.

Эта операция станет последней для Вадима. За прошедшие годы первоначальное число опухолей не увеличилось. Удаление пятой означает, что парень сможет самостоятельно развиваться и проходить реабилитацию.

Если вы хотите помочь семье Рудченко, обратитесь к Елене, матери Вадима по номеру: 89002295799.

Уважаемые читатели!

Подписывайтесь на наш Telegram-канал. Присоединяйтесь к нашим группам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассниках

Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию: danil.yurkov@phkp.ru

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

Ждет операции, чтобы начать ходить: как живет мальчик со СМА, первый в России получивший укол за 2,5 млн долларов

Мальчику со СМА из Ставрополя сделают операцию для возможности ходить (подробнее).

«Чуда не произошло»: самое дорогое лекарство в мире не помогло девочке со Ставрополья побороть СМА

Борющаяся со СМА девочка со Ставрополья нуждается в реабилитации (подробнее).