«Арнелла будет танцевать!»: как живет получившая самый дорогой укол в мире девочка из Осетиифото
Девочка на пожизненной реабилитации. Фото: предоставлено «КП» Дианой Басиевой
Девочка Арнелла из Северной Осетии, получившая пять лет назад самый дорогой укол в мире, живет полной жизнью и пошла в первый класс. Мама первоклашки Диана Басиева рассказала корреспонденту «КП-Северный Кавказ» о восстановлении дочери после лечения, о ее успехах и собственном реабилитационном центре.
Самый дорогой укол в мире
Когда Арнелле было всего полтора года, ей поставили страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия. В 2020 году родители стали активно искать деньги, ведь лечение тогда и сейчас считается самым дорогим в мире. Укол от СМА Zolgensma стоит 2,5 млн долларов. На тот момент обычной семье из Северной Осетии нужно было собрать 160 млн рублей.
В 2020 году российские и зарубежные звезды помогли родителям Арнеллы оплатить укол. Фото: социальные сети, посвященные сборам для Арнеллы
Что такое СМА
Спинально-мышечная дистрофия – редкое генетическое заболевание. Оно приводит к гибели нейронов в спинном мозге. Обычно дети с таким диагнозом без лечения не доживают даже до двух лет. Сначала у них слабеют, а затем отказывают мышцы, что приводит к полному параличу.
С миру по нитке
Деваться было некуда – сначала родители обратились в фонды помощи детям. А затем история Арнеллы облетела весь мир под лозунгом «Арнелла будет танцевать». На нее обратили внимания звезды, певцы, рэперы, артисты, российские и зарубежные футболисты и бизнесмены.
Впереди у Арнеллы долго восттановаление, но в будущем она обязательно будет танцевать. Фото: предоставлено «КП» Дианой Басиевой
Каждый привнес свою лепту. Один только Егор Крид собрал для двухлетней малышки 30 млн рублей за сутки, а рэперы Азамат Кудзаев (Miyagi) и Сослан Бурнацев (Andy Panda) устроили благотворительный концертный тур по Европе, все собранные средства отдали семье Арнеллы.
За пять месяцев удалось собрать нужную сумму. Уже в конце июня 2020 года Арнелле сделали «чудо-укол». Он остановил течение болезни, впереди девочку ждала долгая и сложная реабилитация.
Все пять лет Аренелла работает с реабилитологами. Фото: предоставлено «КП» Дианой Басиевой
Пожизненное восстановление
С тех пор прошло уже пять лет. Мама Арнеллы рассказала, что укол Арнелле все же сделали довольно поздно, поэтому сейчас у девочки ограниченные возможности здоровья. Чтобы избежать всех последствий СМА, терапию нужно пройти сразу, как только поставили диагноз.
«Реабилитируемся мы постоянно и будем пожизненно. Потому что все-таки довольно поздно был поставлен укол. Сейчас в рамках федеральных изменений дети со СМА в течение месяца после обращения получают его. В нашем случае к двум годам у Арнеллы много нейронов уже умерли, и, к сожалению, многие физические функции, такие как правильная ходьба, были нарушены. Поэтому реабилитироваться нужно постоянно», – поделилась Диана Басиева.
Сейчас Арнелла пользуется специальной ортопедической обувью, ортезами, туторами и корсетами. И в ближайшее время она от них не избавится. Но прогресс, как заявляет ее мама, есть. Полноценно ходить девочка пока не может, для этого ей нужна опора – ходунков или трости-крабика.
Но и с опорой долго передвигаться не получается, ребенку пока не хватает сил, Арнелла быстро устает.
«Позитивные прогнозы есть. Ребенок стал себя намного лучше чувствовать, она стала крепче. Если раньше Арнелла вообще не могла стоять, сейчас она может самостоятельно постоять и походить с опорой», – рассказала Диана.
Родители Арнеллы открыли собственный реабилитационный центр. Фото: предоставлено «КП» Дианой Басиевой
Открыли свой реабилитационный центр
Два года назад родители Арнеллы решили сэкономить время и деньги, которые они тратили на постоянные реабилитации. С помощью неравнодушных людей они открыли собственный реабилитационный центр во Владикавказе. Набрали команду, пригласили специалистов из Москвы и Санкт-Петербурга. Теперь девочка на постоянной основе занимается с врачами в родительском центре.
«К нам со всей России дети приезжают. В особенности со СМА, потому что знают, что мы умеем правильно реабилитировать таких деток. Периодически мы приглашаем специалистов узкой направленности, к нам приезжают из Ставрополя, из Москвы реабилитологи. Они работают как с детьми, так и повышают квалификацию наших специалистов. В таком духе работаем».
4 сентября Арнелла пошла в первый класс. Фото: социальные сети, посвященные сборам для Арнеллы
Арнелла будет танцевать
4 сентября семилетняя Арнелла пошла в первый класс в одну из школ Владикавказа. Ей настолько понравилась школьная атмосфера, что она готова была приходить туда даже по выходным:
«В пятницу я к ней подошла, а она говорит: “Мама, я очень хочу завтра пойти в школу”. А я ей говорю, что завтра выходной, нужно терпеть до понедельника. Это говорит о том, что ей очень нравится», – добавила мама Арнеллы.
Арнелла уже записана во всевозможные секции: в шахматный клуб, в театральный кружок. Родители и сама девочка хотят, чтобы у нее была активная общественно-социальная жизнь. Да и сама Арнелла тянется к людям и общению – первоклашка очень радуется одноклассникам и новым знакомым.
Хотя девочка пока еще плохо ходит и впереди долгая реабилитация, родители уверены, в скором времени Арнелла будет танцевать!
Уважаемые читатели!
Подписывайтесь на наш Telegram-канал. Присоединяйтесь к нашим группам в социальных сетях ВКонтакте и Одноклассниках
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию: danil.yurkov@phkp.ru
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Что стало с девочкой из Осетии с СМА, которой 160 млн на укол собирали Крид, Кокорин и Киркоров
Девочке из Северной Осетии сделают самый дорогой в мире укол